Здравствуйте, гость Правила · Помощь

»  СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!, острый лимфобластный лейкоз у 3х летнего ребенка Подписаться | Сообщить другу | Версия для печати
      » 26/06/2012, 23:47,  valrim 
Петр, я тоже извините не выдержала..Вы бы хоть здесь бы не лезли..

--------------------
Грех не во тьме, а в нежелании света (с)
      » 26/06/2012, 23:50,  Пётр_0 
Извиняюсь если кого обидел..
Единственное желание - помочь..
      » 26/06/2012, 23:51,  Пётр_0 
К сожалению мне эта боль знакома, поэтому просто хотел помочь... извините..
      » 27/06/2012, 06:35,  Umka_ 
Сегодня были в больнице, сдавали анализы-чуть-чуть подупали по лейкоцитам-1.6, нейтрофилов всего 700, но зато гемоглобин держится в районе 90 и тромбов-160 тыс. Ротик потихоньку подживает, но стоит в течение дня пропустить хоть одну процедуру обработки-сразу подскакивает температура.Гепатит, как я и писала пока лечить не будут-с таким количеством нейтрофилов большая вероятность того, что малой на укол залихорадит,а от ребетола упадет в анализах еще больше и-тоже залихорадит, а задерживать метатрексат врачи не хотят. Кроме того Андрюшка разбил коленки-у него сильно болят ножки от химии-вот в один прекрасный момент на улице не выдержали и подогнулись-когда он бежал (а ему очень хочется бегать и играть в футбол и запретить не получается, и так во многом ограничен). А пока сегодня разбиралась с донорами-успел 2 раза по палате проехать на коленках-форсил перед девочкой. и все бы ничего-да вот с такими нейтрофилами сразу температура поднялась, пришлось левомеколью обрабытывать. Но, к счастью, к вечеру температурка ушла....Теперь до пятницы дома. Если ничего не случится..
      » 30/06/2012, 18:14,  Umka_ 
Сегодня анализы в пределах нормы, переливание пока не требуется, но и для ребетола пока маловато. Теперь нас ждут во вторник утром н аметотрексат. Несмотря на то, что температурка по-прежнему прыгает, малыш себя чувствует хорошо-вчера съездили в Голосеевскую пустошь к матушке Алипии и в дельфинарий-счастью не было предела!!!я уже не помню, чтобы он так радовался-и аплодировал морским котикам, и танцевал на моих коленках под музыку вместе с дельфинами, и хохотал, когда они картины рисовали...И тем не менее уже просится домой, в Севастополь .....Он знает, что поедем, когда на улице будет снег (ведь нам еще минимум 4 месяца лечения....) и периодически спрашивает нас, когда наступит зима. А еще считает денечки, которые осталось провести дома до очередной сдачи анализов-без периферички и уколов-3, ....2,....1....
      » 9/07/2012, 10:15,  Umka_ 
В этот раз метатрексат прошел удачнее, чем в прошлый-не было особых подъемов температуры и, несмотря на то, что я сама довольно серьезно приболела, малый вышел из химии без кашля, сопель и с нормальными показателями анализов. Поэтому в пятницу укололи пигентрон. Мы ушли домой и...по старой доброй традиции в 9 вечера вернулись в больницу на анальгин с димедролом и остались ночевать, поскольку температура упорно не хотела падать. За выходные она поднималась по 2 раза в день-утром и вечером до 38.2, но, к счастью, в этот раз сбивалась набором из панадола и анальгина. К счастью и ротик в этот раз пока радует-слизистая чистая и малый не жалуется. Единственное, конечно очень тяжко ему-в квартире нет кондишки , а вентилятор не шибко спасает, да и боюсь я его-чтоб не продуло случайно...Поэтому ходить по 4 часа, пока температура держится на уровне 38 в такое пекло, когда здоровые взрослые не выдерживают, мягко говоря, тяжеловато((((но ничего, он хоть и хнычет периодически, но держится))))Завтра-на анализы и будут решать начнем ли мы пить реетол, а в следующий вторник-последний блок метатрксата...Главное пройти его без побочек и можно на 2 недели вздохнтуть. А потом начнется двухмесячный третий протокол. там уж все прелести-опять подключичный катетер и постоянное нахождение в больнице...
      » 10/07/2012, 19:35,  Umka_ 
Сегодня сдали анализы-мы обвалились-лейкоциты-0.9. Андрюшке укололи филстим и нас отпустили домой до завтра, поскольку в больнице очень много новеньких, класть некуда. Теперь сидим и вымеряем температуру-на погоду у него она и так в пределах 37.3-37.4 держится, а после филстима воообще скачет. А с такими анализами если поднимется выше 37.9 нужно идти больницу и сбивать уже под их присмотром, а то и опять под антибиотики(((((
      » 18/07/2012, 17:20,  Umka_ 
Вчера легли на последнюю инфузию метатрексата. Потом опять 4 дня промывки. Если анализы позволят, то в пятницу снова пегинтрон.
К сожалению из-за постоянного негативно влияния на показатели крови не удается лечить гепатит как положено. Таблетки мы не пьем, уколы раз в 2 недели. А впереди еще последняя часть протокола, где непрерывная химия, так что скорее всего долечивать гепатит будем еще долго после окончания основного лечения.
В больнице новая "радость" в виде карантина. Один из детей где то подхватил ветрянку. Никого не пускают. Хорошо если выпустят после метатрексата, а не оставят в карантине на 21 день.
Андрюха потихоньку обрастает волосиками. Уже забыли как он с ними выглядит. Но на последнем этапе химии снова все выпадет, так что волос нам не видать еще долго.
Настроение у него неплохое. Все время стараемся его чем то занять. Играет в настольные игры, домино, лото. Смотрит мультики.
Все время сейчас с нами кто то из родственников. Во первых с работой я просто не успеваю вести все дела. Ну а во вторых, ребенку очень много радости доставляет играть с бабушкой, дедушкой, и другими гостями. Спасибо им огромное за то что находят возможность нам так помогать. Для ребенка это очень важно. Разница в поведении и настроении очень заметна. В первые месяцы, пока он был безвылазно в больнице только с Катей, он отказывался ходить, все время капризничал. Сейчас совсем другое дело. И старается сам гулять ножками, играет самостоятельно. Только капризный очень. Но это не важно...
      » 18/07/2012, 23:41,  Umka_ 
а еще в понедельник мы полечили зубки...честно говоря, я очень переживала, поскольку делали под полным наркозом и анализы были не то, чтобы уж очень...К тому же пришли утром сдавать анализы и сразу поставить периферичку, чтобы потом наркоз в стоматологии было удобно вводить. Но, видно, день был неудачный-искололи все вены, испортилось 3 периферички, а поставить так и не удалось, в результате для анализа кололи отдельно и для наркоза-тоже. Спасибо опытному врачу в стоматологии, который пошел навстречу ребенку и пока Андрюшка был под наркозом, ему установили катетер.Правда,видно, тоже не с первого раза получилось, поскольку был весь в пластырях, зато второй день все медсестры удивляются-ему поставили взрослую периферичку и она отлично стала, а здесь подростковые не всегда становятся.... От наркоза он отходил очень долго:если ввели около 10 утра, то к полчетвертого веера его все еще шатало и водить по квартире приходилось под ручки....и, конечно, опять проблемы с психикой-капризы и все такое....Вообще, для меня это было неожиданно-после наркоза в Охмадете у Андрюшки такой реакции не было, а пообщавшись с мамочками, поняла, что почти у всех деток реакция на наркоз в этой стоматологии была подобной. И, соответственно, вчера легли на метатрексат...и первую половину дня проскандалили, а если учесть, что в этот раз нас в палате лежало трое деток с мамочками и все со своими капризами и особенностями, то было весело. А сегодня Андрюшка на метатрексат затемпературил(((((правда, она потихоньку спала с 37.7 до 37.3, но малой подкашливает...или его подташивает-понять сложно...В общем, сижу-переживаю и жду завтрашнего обхода...А наша врач в отпуске на 2 недели, но, вопреки моим несбывшимся предчуствиям, нового врача он принял спокойно, но с условием, что Марья Михайловна скоро вернется....))
      » 31/07/2012, 11:05,  Umka_ 
Вот и второй этап химии позади. Впереди еще один, наверное самый сложный. В больнице карантин, и нас отправили на перерыв в Севастополь. Сказали об этом как всегда вовремя - в четверг. Билетов до Севастополя не было. Хорошо, что в больнице дали справку, при помощи которой удалось через руководство вокзала достать купе на севастопольский поезд на воскресенье. И вот в понедельник наконец - то дом. Кате с Андрюшкой очень приятно очутиться дома, где все свое. Жалко мне с ними не получилось поехать. Работа, она такая работа.
Андрей уже успел повидаться со своими друзьями. Правда по гостям ему нельзя, поэтому видится с ними только на улице. Столько радости было, когда нашел свои старые игрушки...
Тем не менее, не смотря на перерыв, лечение гепатита продолжается. Была сложность с доставкой пегинтрона в Севастополь. В Крыму его вообще не купить, доставка только из Киева. Аптека передавала с курьером. Условия транспортировки, мягко говоря, не самые правильные. Но, тем не менее, препарат приехал.
Перед инъекцией во вторник ездили на комплекс, сдавали анализы. Они оказались вполне неплохими, и сегодня Андрюшке сделали укол. Чтобы все прошло максимально безопасно, его оставили на комплексе в гематологическом отделении. Как всегда после укола поднялась температура. В 18-30 она была уже 38.3. Сбить ее очень непросто, до сих пор не удалось. Все наши проверенные способы не помогают. Так что ждем....
Очень надеемся на то, что температура спадет. Ведь на следующей неделе нужно сделать еще один укол. Пока перерыв в химии, нужно подлечить гепатит.
Пробудут они в Севастополе до 8 августа, а потом снова в поезд, и на 2 месяца непрерывной химии.
Хорошо бы побольше времени провести вне больницы, чтобы успеть ребенка свозить в дельфинарий, к морю. Чтобы он просто отдохнул от непрерывных уколов, анализов, больниц, врачей. Чтобы он вновь почувствовал, что он просто ребенок, которому всего три года...
« Предыдущая тема | Перечень тем | Следующая тема »
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей: