Здравствуйте, гость Правила · Помощь

»  СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!, острый лимфобластный лейкоз у 3х летнего ребенка Подписаться | Сообщить другу | Версия для печати
      » 8/02/2013, 09:48,  Umka_ 
Ну что ж, пообщались с инфекционистом...Впринципе- ничего нового, все как и другие инфекционисты говорят: основная задача-снижать показатели трансаминаз, чтобы можно было продолжать поддерживающую химиотерапию-капать гептрал внутривенно 14 дней, если не поможет-продолжить до 30. По его словам лечение гепатита на данном этапе бессмысленно из-за того, что организм находится в состоянии иммуносуппрессии и максимум, что могут дать дорогие и обладающие побочками рибаверин с пегинтроном- снизить трансаминазы, поэтому- капайтесь гепатопротекторами и ждите окончания поддержки...Есть и другая сторона-онкология: ждать, пока трансаминазы не придут в норму 2-3 недели невозможно и до лечения гепатита после поддержки ребенок может уже не дожить.Это тоже мнение врачей...Только онкологов..Опять замкнутый круг, про который я уже слышала. От Игоря Валентиновича на 2-м этаже-то нельзя и это нельзя, ждите, мама, пока Ваш ребенок умрет....И что больше всего убивает, в отличие от заграничных коллег у наших врачей даже речи не идет о консилиуме, о коллективном принятии решения, учете уже имеющегося опыта-нет, каждый сам по себе и на стороне только своего направления в медицине, а на весах-жизнь ребенка..Ждем возвращения Ольги Михайловны в понедельник-что она скажет...и сделает... Завтра начинаем внутривенный гептрал, сегодня после 4-х будет биохимия.
      » 11/02/2013, 20:23,  Umka_ 
Ну что ж, пьем 100%.Теперь остается только надеяться, что на внутривенном введении гептрала организм выдержит и не придется опять отменять через неделю( АЛТ-93, АСТ-43, Билирубин 6,5. Тромбы и гемоглобин как всегда, лейкоциты 2.7.Пока такие вот новости. Каждый день ходим капаться: введение идет где-то по 15 мин и Андрюшка не дает ставить периферичку, чтобы потом дома можно было и играть и купаться, а капаемся через бабочку-это каждый день прокалывают вену и вводят лекарство через иголку, пусть и небольшую. приходится следить,чтобы рука была без движения, что для Андрюшки ну о-о-чень тяжело. Но боец терпит))Капать будем от 2-х недель до месяца-будет видно по анализам.
      » 19/02/2013, 10:56,  Umka_ 
Ольги Михайловны опять нет...Опять на неделю...Снова общались с Алиной Викторовной: общий анализ в обычных пределах, алт 144 аст-92, билирубин 8.2, прямой 2.8. Все равно пока отмена-до среды.Там повторные анализы и будет видно. капают по-прежнему только гептрал...
      » 19/02/2013, 19:13,  Gata 
смогу скинуть на приваткарточку - но много не могу, сорри, без доходов пока что... временно
      » 22/02/2013, 10:11,  Umka_ 
Добрый день!
Нужна ваша помощь. Ребенку не могут вылечить гепатит Д (из-за него не могут продолжать лечить лейкоз). Нужна консультация онколога за границей. Все документы и справки есть в наличии. Желательно Израиль, Германия, Австрия. Также нужен выход на заведующую онкологического отделения ОхматДет Донская Светлана. Если кто нибудь может помочь, обращайтесь в личку или на электронный адрес hromeyko@List.ru

СБОР ДЕНЕГ ПОКА ОСТАНОВЛЕН. Для лечения в Украине собрано 20000 долларов (хватит на полный курс). Если будут выезжать за границу, тогда сбор возобновится
      » 6/03/2013, 21:59,  Umka_ 
Ольга Михайловна до сих пор на больничном, у Алины Викторовны заболел ребенок...Консилиум переносится на завтра. Предварительно.. У Андрюшки лейкоциты 4.2, гемоглобин и тромбы в обычных пределах. АЛТ 129, АСТ 48, Билирубин 6.8. Была Ирина Васильевна с 3-го этажа, сказала, что она назначила бы 100%, но в связи с нашими скачками в показателях печени пока пить 50%.У них совершенно другой подход к лечению(( С этим консилиумом нет уже никаких нервов. Как я поняла, предлагают пить только ребетол, чтобы снизить трансаминазы, НО...!!!он идет только как сопутствующее лекарство к пегинтрону. Но с пегинтроном,как нам сказали, мы поддерживающую терапию не потянем вообще...У Натальи Александровны другое мнение, но она не наш лечащий врач и комментировать отказывается. Хорошо, удалось встретиться со Светланой Борисовной Донской и она пообещала, что на консилиум пригласит всех врачей, которые нас лечили, в том числе и Кубалю. Все- таки после всех событий больше, чем ей, я никому не доверяю, хотя ничего плохого ни про кого сказать не могу и не хочу. Единственное, что смущает-присутствие Игоря Валентиновича. Что хотите делайте, но после того разговора в апреле,когда он заявил, что не может лечить ни гепатит ни лейкоз, а вы, родители, сидите и ждите, пока ваш ребенок умрет, я ему не то, что не верю, но вообще слышать о нем ничего не хочу, ведь через несколько дней после его слов терапия была химиотерапия была продолжена и в срок.И на 3-м этаже нам ничего не говорили и не рассказывали, а делали. А теперь опять постоянные эти разговоры, что ребенок не потянет, что смысла нет и все такое. Ольга Михайловна свои действия обосновывает и в чем-то она тоже права, но и особых действий, каких-то дополнительных капельниц, поддержки печени тоже нет, считается, что основная причина в гепатите, и мы с этим всем уже месяц живем((((И еще постоянная смена врачей, у каждого из которых своя точка зрения....Господи, дай набраться сил, чтобы пережить все эти разборки наших врачей и дай им мудрости принять правильное решение...
      » 16/03/2013, 10:32,  Umka_ 
Пообщались с Ольгой Михайловной. Консилиум принял решение пить ребетол в течение месяца с контролем количественной нагрузки вируса.Метотрексат принимать вне зависимости от количества лейкоцитов в дозе 50%, пуринетол- по стандарту.Через месяц будет приниматься решение о начале лечения гепатита и отмене на 3 месяца поддерживающей терапии. К чему это ведет, вы сами понимаете. И сейчас риск рецидива уже значителен, а после этого...К тому же не факт, что за эти 3 месяца ребенок ответит на терапию пегинтроном...Других вариантов нет...За границей опыта ведение подобных больных нет, поскольку кровь у них проверяется не так как у нас, а здесь нас ведут, как считается, лучшие врачи страны, обладающие большим опытом.Почему не назначают берлитион, я так и не поняла-на нем мы месяц даже со 100% продержались...но, говорят, это не вариант, он не помогает...Почему на 3-м этаже не делали количественный анализ я тоже не понимаю, а мы тогда не настолько понимали, о чем идет речь...В общем, пьем 50%,алт была 225, аст-84, лейкоциты-2,4. В пятницу-контрольный анализ...
      » 30/03/2013, 00:35,  Umka_ 
РЕБЯТА, ОДНАЖДЫ МЫ УЖЕ ПОМОГЛИ МАЛЕНЬКОМУ АНДРЮШКЕ ПРОЙТИ ПЕРВЫЙ ЭТАП ЛЕЧЕНИЯ И АНДРЮШЕ СТАЛА ЛЕГЧЕ. НО НАША МЕДИЦИНА ЗАРАЗИЛА АНДРЕЯ ЕЩЕ И ГЕПАТИТОМ. ПРИЧЕМ КАК ТЕПЕРЬ ЛЕЧИТЬ ДВЕ БОЛЕЗНИ ОНИ НЕ ЗНАЮТ. ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ВЫВЕЗТИ АНДРЕЯ ЗАГРАНИЦУ.ВО ВТОРНИК БУДЕТ СЧЕТ НАЛЕЧЕНИЕ.СУММА ПРЕДВАРИТЕЛЬНО 30тысяч долларов!!!

;Кто может частично оплатить крупную сумму,обращайтесь в гамб ко мне. Будет предоставлен полный комплект документов!

ДАВАЙТЕ ДАДИМ ШАНС АНДРЮШКЕ ВЫЛЕЗТИ ИЗ ТЯЖКОЙ БОЛЕЗНИ, КОТОРУЮ ОН УВИДЕЛ ЗА ПОСЛЕДНИЙ ГОД!

ПАРНЮ ВСЕГО 4 ГОДА

Это сообщение отредактировал Umka_ - 30/03/2013, 00:35
      » 13/04/2013, 14:16,  Umka_ 
У нас выглянуло солнышко и мне есть, чем Вас порадовать:Лейкоциты 3,1,Тромбоциты 260, Гемоглобин 126, АЛТ-92, АСТ-47, билирубин 10,4, продолжаем пить 100% пуринетола. Я даже боюсь радоваться,ждем анализов в понедельник, но, я думаю, там все уже будет нормально. Ольга Михайловна вчера вышла, посмотрела Андрюшку-все у него хорошо, ротик прошел...И нам спокойнее-все-таки она постоянно его ведет и видит динамику и дозу назначает именно под него, хотя и к другим врачам никаких претензий-Александра Алексеевна вообще очень внимательно осматривала малого и постоянно переживала за Андрюшку-когда он плакал. Но он уже большой: к нему ночью прилетел трансформер Бабл-би и надбавил ему 4 годика. и теперь он всем говорит, что ему 8 лет и зовет всех в манипульку посмотреть, как он не плачет, когда колят венку.Честно говоря, у меня уже не хватает сил и терпения на все это смотреть, а он терпит- уже 4-ю неделю капаемся и все время колят венку, а вены уставшие и не всегда с первого раза попасть удается, хотя надо отдать должное медсестрам-они просто умнички, по-другому не скажешь и Андрюшка их очень любит, несмотря на все неприятные процедуры.
      » 16/04/2013, 02:39,  rolling 
М-да...Это шикарно - лечили, лечили и не только не вылечили, но еще и добавили (я про гепатит)...
« Предыдущая тема | Перечень тем | Следующая тема »
0 Пользователей читают эту тему (0 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей: