Сегодня нас перевели из отделения интенсивной химиотерапии на 3 этаж в том же здании, не знаю как отделение называется. Причина - необходимо освободить место для ребенка в тяжелом состоянии. Сегодня его и заселили в нашу палату, нас соответственно в другое отделение. Разница между этими отделениями - небо и земля. Во всем. Палата у нас хоть и отдельная, но санузел один на отделение. Раньше санузел в каждом блоке был. Со стен, потолка и откосов осыпается местами штукатурка. Палата больше на три квадратных метра. Системы искусственной вентиляции нет, поэтому потолки выше на 50-70 см. Дышать легче. В палате прохладно. Раньше была стойка под капельницу с датчиками - электронная - теперь обычная, как в обычной больнице. Режима строгой изоляции нет. Дети все вместе играют в общей игровой комнате. Игрушки общие. Требований к использованию индивидуальной микроволновки и одноразовой посуды нет. Стирать можно в отделении. Раньше было категорически запрещено. Трехразовая уборка в день тоже не нужна.
Врач сказала что можно дать ребенку даже немного шоколада (я в шоке, при условии что помимо опущенной печени от химии еще и гепатит, а тут еще и шоколад). Врачи сказали что терапия проводимая в старом отделении избыточна и часть препаратов будут убирать. Попутно начнут лечить гепатит. Химию пока прервали. Вобщем, ситуация похожа на историю с добрым и злым следователем. Непонятно кому верить.

Здравствуйте. Простите, что долго ничего не писали. Просто нет времени. Очень хотелось бы добавить в сутки еще часов пять - шесть, но. к сожалению, это невозможно. Андрюшке потихоньку становится лучше. Время от времени его отпускают погулять. И мы ходим с ним на стадион Старт, он рядышком расположен. Там чистенько и тихо. Ему там очень нравится. На этой неделе заканчивается первая часть протокола. В следующий понедельник вводят метатрексат, и скорее всего выпишут на недельку из больницы. Домой, к сожалению, не поедем, хоть и очень хочется. Изменения в состоянии здоровья могут пройти быстро, и в Севастополе просто можем попасть в сложную ситуацию.
Начали лечение от гепатита. Сделали уже две инъекции. Колят по понедельника, один раз в неделю. Дополнительно пьет таблетки ребетол. Очень тяжелые препараты, и осложнения после них могут быть ужасными. При этом еще параллельно проводится химиотерапия. Но Андрей держится, и иногда думаешь. откуда у такого маленького ребенка столько сил. Он ведь никогда не жалуется. когда ему плохо или больно. Он может капризничать, ссориться с мамой, но никогда не скажет, что у него что-то болит, или ему плохо. Даже когда спрашиваешь, где болит, он не признается. Это конечно плохо, потому что сложно понять что не так. За все время лечения его всего пару раз обезбаливали, а все остальное врем он просто терпел.
В новом отделении - новое отношение к лечению. Основная цель - создать ребенку максимально комфортные психологические условия, чтобы ребенок не зацикливался на больнице и болезни. Есть возможность поиграть с детками, приходят волонтеры, которые или с детьми играют, или показывают, например, кукольный спектакль.
Вчера нас подольше отпустили погулять. По дороге зашли в детский магазин. Ребенка было не оттянуть от ирушек. Он ничего не просил купить, он просто смотрел на них. Такого он давно не видел. Эмоций была много. Потом мы пошли в зоопарк. Правда пришли поздновато, и нас не хотели пускать. Еле уговорили персонал, чтоб разрешили пройти. Все таки ребенок настроился на посмотреть на зверюшек и не хотелось его расстраивать. Но, к сожалению, в зоопарке ему стало плохо, и нам пришлось вернуться в больницу. Поднялась температура до 39 и Андрюшку очень сильно тошнило. Он очень ослаб, сам идти не мог. До часу ночи пытались сбить ему температуру. Утром была уже 37.
По результатам последней пункции мы вышли в ремиссию. Бластов менее 5%. Но есть серьезная сложность. Как выяснилось, неинформативная пункция была не только на 33 день, но и на 15. То есть за два месяца лечения нет промежуточных результатов. То есть врачи не могут сказать как нас лечить дальше. То ли колоть высокодозную химию, то ли вести лечение стандартным способом.
На неделе был неприятный инцидент. Препарат от гепатита - Пегинтрон, имеет строгую температуру хранения от 2 до 8 градусов. Во время проверки отделения медсестра переложила лекарство в другой холодильник и не посмотрела на температуру в нем. В итоге полдня препарат пролежал в холодильнике с температурой выше необходимой. Мы были в ужасе. Потому как во первых, это халатность, во вторых стоимость его безумна, за 4 шприца отдали 8052 гривны. Мы уже думали этот выкидывать и покупать новый. Но, посовещавшись с большим числом людей не из больницы, связанных с фармакологией, поняли что на данный момент ничего страшного не произошло. Только впредь придется препарат хранить дома, чтоб контролировать все самим. Ну и к тому же препарат купленный за свой счет, по закону запрещено хранить в холодильнике с больничными лекарствами.

Конюхов Александр (отец Андрюшки)

Дай Вам господи сил.... Держитесь!

Привалов Дмитрий, Wrednuka, отец 2-их детей.

Сегодня начали последний цитозаровый блок. надеюсь, с Божьей помощью, проскочим эту неделю без осложнений и на недельку вырвемся на волю....Андрюшке полегче, когда гуляем, как раньше хватается за руки папы и мамы и пытается подпрыгивать, чего ему, конечно делать нельзя, ведь после инфецирования катетер заменили на периферичку. он уже подружился с новым персоналом и практически без возражений дает взять кровь и сменить повязку, хотя и периодически хнычет-остался страх после катетера, который упирался в вену и создавал мягко говоря болевые ощущения при перевязках. Главное -пройти завтрашний день: завтра у нас все наложилось- и циторзар и пегинтрон и люмбальная пункция, а, значит, наркоз и куча препаратов. Радует, что второй день температура выше 36.7 не поднимается, хотя здесь не получается зарекаться и строить планы-что-нибудь обязательно случается. В пятницу приходили показывали кукольный спектакль и было шоу мыльных пузырей-ребенок хохотал от счастья-контраст по сравнению с отделением ИХТ, конечно, разительный. Хотя и понятно, что там этого требуют обстоятельства. Еще вчера узнали, что на ИХТ выявили 2 случая заражения гепатитом G, теперь стремно вдвойне-он только через 2 месяца выявляется...Но мы верим, что все будет хорошо:)Тем более, АЛТ постепенно снижается, что в нашей ситуации очень важно!!!

Цитата мамы Андрюши:

"Сегодня сделали люмбальную пункцию, Андрюшка отходит от наркоза. Лечение гепатита временно приостановили, поскольку падают показатели крови и лейкоциты на сегодня 0.5. Однако цитозаровый блок будут доводить до конца и пуринетол сегодня и завтра мы пьем. Потом остается суточная капельница и восстановление. И-долгожданный перерыв, поскольку уже хочется хоть на несколько дней вырваться из больницы, т.к. при всех плюсах нового режима настрой пациентов здесь почему-то пессиместичней, что ли...Когда мы лежали на втором этаже, шансы на выживание деток были значительно ниже, но мы все с твердолобостью танка упрямо верили, что у нас все будет хорошо. и сбить с этой мысли не могло ничто, а здесь вроде и надежды больше, но этой непреклонной веры в успешное будущее не ощущается.... И это жутко угнетает, поскольку когда выходишь на кухню и попадаешь на разговоры мамочек, приходится сбегать и какое-то время тратить на восстановление собственных мыслей. Хотя казалось бы, здесь и Батюшка ходит и волонтеры, но как-то не так.....Сейчас подыскивем квартиру, правда с этим большие сложности в связи с грядущим ЕВРО..., Но, как говорится, дорогу осилит идущий. От одного пигентрона придется вс же отказаться-вроде всю неделю проверяла температуру в холодильнике, была в нужных пределах, а вчера упала до -4. А укол вчера отменили и этот шприц забирать домой мы не стали, поскольку, он может понадобиться в любой день, а доставлять его сразу по необходимости может быть проблематично. Я перерыла все хододильник отделения, нигде нет нормальной температуры-во всех остальных она выше +11, как там хранятся лекарства, стараюсь даже не задумываться. Как сказал Саша, лучше бы мы на эти деньги, которые по сути уйдут в мусорку, холдодильник им купили..."

У КОГО ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОМОЧЬ В ПОИСКЕ ПРЕПАРАТА Anticoagulant Citrate ACD ПРОШУ ЗВОНИТЬ ПО НОМЕРУ +380977177242 ИЛИ В ЛИЧКУ В ГАМБЕ

ГОТОВЫ КУПИТЬ, ГЛАВНОЕ ЧТОБЫ БЫЛО ЧТО ПОКУПАТЬ

Андрей Конюхов, Севастополь, острый лейкоз!
Цитозар закончили, ждем пока придут показатели крови в норму, чтобы прокапать циклофосфамид и потом начать восстановление. Андрюшка с утра буянит, хохочет)опять у него проснулся аппетит)Гепатит тоже начнут лечить после восстановления.

вчера в 10:30

Александр Конюхов
Ну и как всегда пушной зверек пришел как всегда из ниоткуда.
В больнице, равно как и по всему Киеву закончился препарат Anticoagulant Citrate ACD, который используется при приготовлении необходимых компонентов крови, а именно тромбоконцентрата. Со слов врачей - закончилась регистрация препарата, лицензия на продлении. То есть в аптеках нет тоже. Завтра начнем искать в Киеве и Севастополе. Ситуация пугающая - если вдруг понадобится тромбоконцентрат, то приготовить не получится, потому как не из чего. В каком положении оказались люди в стране из-за тупости чиновников даже представить страшно.

Текст от Екатерины Сергеевны Конюховой (мама Андрюши)

В субботу докапали последнюю химию, малой перенес хорошо, думали восстановимся и-здравствуй долгожданные 2 недели отдыха от больничных условий...Но не тут-то было.. В понедельник опть пошел пегинтрон и ребетол-поскольку и так лечение гепатита было отложено больше чем на наделю... и опять та же история, что и в прошлый раз-рвота, температура за полчаса до 38.5 и вот уже четвертые сутки " на привязи" у аппарата и с круглосуточными антибиотиками. Сразу обвалились все показатели крови и в понедельник перелили R-массу, а сегодня будут переливать тромбоконцентрат. И опять мысль о том, что это лекарство из тех же упаковок, которые были перегреты. Мы решили, что третий раз рисковать не будем и от последней пачки пегинтрона, который тогда полежал при 10-15 градусах отказались. Безумно жалко денег-лучше бы на эту сумму купили холодильник в больницу. Вчера заказали новую партию пегинтрона и Саша договорился с другом, что тот будет хранить лекарство у себя, в хорошем холодильнике. его жена фармацевт и за условиями хранения проследит. когда заказывали в аптеке сказали, что для пегинтрона температура в +10 уже критична(((((Посмотрим, как малыш отреагирует на лекарство в понедельник... Сегодня же продолжим принимать ребетол, тоже завтра будет видно, как пойдет. Если все будет нормально, нас на понедельник будут готовить к выписке, скорее всего, всего на недельку, поскольку вторую мы уже "прокапали". Что с нами делать дальше-пока не решено. Врачи будут собирать консилиум с зав. центра, зав. лабораторией и зав. отделениями. Наша заведующая, Наталья Александровна, против высокодозовой химии , поскольку считает, что 3 блока, а потом еще 2 протокола ребенок с гепатитом не перенесет, а если перенесет, то с очень тяжелыми последствиями. при этом она, как я поняла, ставит под сомнение те 30% которые все-таки показала в остатке пункция, сделанная на 15-й день....Мне сложно что-то говорить, поскольку я не врач и не знаю всех особенностей диагноза и лечения, но вся проблема в том, что если они изберут путь более легкой химии, повышается вероятность рецидива....((((((В общем, даже боюсь уже спрашивать у врачей, поскольку хочется услышать за эти 3 месяца хоть что-то хорощее, но надежды на это как-то все меньше(((

http://tsn.ua/video/video-novini/nestacha-...ms=49632&type=0
Видео с Андрюшкой (подарили ему нужный препарат)
На первых 30сек Андрей и его мама

Это сообщение отредактировал Umka_ - 18/05/2012, 08:59

Добрый день. Простите, что сразу не ортписалась-были проблемы с интернетом, поэтому тем, кто звонил, повезло узнать новости немного раньше. Консилиум состоялся. Я Разговаривала по поводу решения с зав. отделением-Кубалей и зав. центром- Донской. конечно, сразу возникло много вопросов, но все по порядку. В общем, решили вести лечение по среднейц группе риска. С одной стороны это обусловлено тем, что врачи боятся что с нашим гепатитом Андрюшка не переживет лечение по блокам, предусматриваемым hr, а с другой стороны они не видят смысла усиливать химию. Вот как мне это объяснила Донская Светлана Борисовна, главный детский гематолог МЗ Украины. Оказываается, когда берут пункцию, количество зрелых бластов считают как люди- лаборанты, так и с помощью специального прибора. Так вот, несмотря на то, что лаборанты насчитали около 30% бластов на 15 день, машина насчитала меньше 3%. и они больше доверяют машине. Кроме того, на 52 день у нас осталось менее 1.5% бластов и мы по- прежнему были в ремиссии. На естественно возникающий вопрос, как могло получиться, что такая большая разница, мне ответили, что когда считает лаборант, он может неправильно определеить клетки по размеру и зрелости, отсюда и ошибки, определяемые человеческим фактором. на вопрос, а как же быть, если там все-таки было 330 %, ведь тогда неправильно подобранное лечение повышает риск рецидива, мне ответили, что в любом случае, возможность рецидива составляет около 30 %, а нам главное сейчас пройти М-протокол (основным препаратом является метотрексат, очень токсичный для печени) и выжить без особых последствий. Вопрос, каак на втором этаже оставили без внимания столь существенную разницу в интерпретации результатов пункции остается без ответа, как и многие другие.
Теперь, что касается Андрюшки: нас так и не выписали- мы очень медленно восстанавливаемся и несмотря на переливания крови на прошлой неделе и нескольким уколам филстима в понедельник, на который нам обещали выписку, показатели крови до сих пор не достигли ожидаемых. уже 2 недели мы не пьем ребетол и пегинтрон больше не кололи, так что лечение гепатита пока приостановлено.Вчера показатели крови вроде немножко улучшились, но мы все еще находимся в нейтропении, что чущественно ограничивает возможности лечения. Так надолго по показателям крови без восстановления он свалился в первый раз а последние полтьора месяца. Радует то, что с субботы нас отпустили из больницы и мы несколько дней прожили на съемной квартире, а сейчас пока- у друзей. Ребенок заметно повеселел, сегодня даже устаил нам с бабушкой танцы под музыку))))правда теперь проблемы с возвращением обратно-вчера сдавали кровь на анализы, так я его полчаса успокоить не могла. А еще в понедельник сняли переферичку и у него было воспаление почти на половине предплечья. Так он теперь переживает при каждом слове анализы(((Завтра опять в больницу-если анализы будут в норме-либо выпишут... до понедельника)))либо начнут снова гепатит лечить. Вчера мы с ним повторно сдали анализына гепатит

(с) Конюхова Екатерина (мама Андрюшки)

Ура!!!Нас наконец-то выписали...До понедельника))))А в понедельник-обратно, на м-протокол, гепатит у Андрюшки подтвердился (впрочем, еще слишком рано для положительного результата лечения, тем более, что последние 2 недели мы практически ничего от гепатита не принимаем), а у меня-ничего. и это не может не радовать. Зато есть другие новости-вчера в больнице было собрание и всем родителям было сообщено, что бесплатные лекарства закончились и большая часть лечения дальше будет за свой счет. Практически все родители в отделении в шоке. Для нас это не столь неожиданно и ужасно, ведь за первые 2 месяца лечения на втором этаже ушло около 50000 грн и только в последний месяц мы отдохнули от этих безумных трат (ну, разве что на пегинтрон ушло 16 000 грн). Метотрексат пока есть, но вот противогрибковых амфолипа и амфотреда нет,как и некоторых антибиотиков, которых нет в Украине вообще и при необходимости нужно будет срочно искать. При всем этом пациентам не разрешается открывать благотворительные счета для перечисления денег, поскольку в отделении все для лечения есть, благодаря спонсорам. У нас даже в справке , которую мы попросили для обоснования помощи (не знаю, Саня успел ее выложить или закрутился...)написано, что мы нуждаемся в помощи на приобретение жизненно необходимых препаратов для лечения гепатита, а все лекарства для химиотерапии в отделении есть. А ведь кроме лечения детей нужно чем-то кормить, поскольку после химии они в еде ну О-ч-е-н-ь переборчивые, где-то жить, поскольку одна мама просто не в состоянии решить все возникающие вопросы....Так что в нашей стране все как всегда. При этом нужно отдать должное Наталье Александровне (зав. отделения),которая делает все, чтобы по возможности облегчить положение пациентов. И всех своих пациентов не только знает по именам, но и точно знает, в каком сотоянии в данный момент они находятся.У нас так и получается, что помимо лечащего врача, она практически каждый день делает обход и всегда она в курсе наших дел и при необходимости корректирует лечение. На лечащего врача тоже пожаловаться не могу-она всегда внимательно осматривает малого (этим она выгодно отличалась от некоторых других врачей еще когда мы на 2-м этаже лежали и встречались с ней когда она была в роли дежурного врача, а у нас возникали разные проблемы), всегда находит к нему подход. Единственное, она безумно злится, когда я, наученная на отделении ИХТ по 1000 раз все переспрашивать в 10-й раз спрашиваю, что ребенку можно есть, можно ли ему снаять маску и т.д))))Но это уже производственные трудности...
Хочется сказать большое спасибо всем Вам, тем, кто помогает, чем может. Без Вас и Вашей помощи, Вашей поддержки было бы гораздо сложнее.