Здравствуйте, гость Правила · Помощь

»  СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!, острый лимфобластный лейкоз у 3х летнего ребенка Подписаться | Сообщить другу | Версия для печати
      » 5/10/2012, 21:04,  Umka_ 
Что родители и делают. Андрей борется из-за всех сил. Должны были к декабрю курс закончить лечения, но уже под вопросом - успеют ли все курсы сделать или нет:-
      » 9/10/2012, 22:22,  Umka_ 
Большое спасибо всем за поддержку. Казалось бы, основное лечение близится к концу, а на душе легче не становится. Сегодня повторно пересдала сама на гепатит. Результаты будут завтра. Андрюшка у держится, температурки нет и кашлять практически перестал, потихоньку допиваем таблетки, осталось 2- сегодня и завтра. Лечение гепатита пока откладывается на неопределенный срок, запас лекарств пока есть...Ждем завтрашних анализов, а там будет видно, что с нашей выпиской....
      » 13/10/2012, 20:20,  Umka_ 
Андрюшка начал восстанавливаться-лейкоциты 3.5, температурки, Слава Богу нет, поэтому нас отпустили...практически насовсем))во вторник, если не будет никаких сложностей, мне нужно прийти за выпиской, палату сегодня уже освободили...Кроме того, сегодня сдали качественный и количественный анализ на гепатит, в понедельник вечером будет ясно, что у нас там... Пока остаемся в Киеве, поскольку у Саши здесь работа и мы, посовещавшись, решили, что до полной ясности с обоими заболеваниями, или, хотя бы до того, как гепатит вылечим, лучше остаться здесь, поближе к нашим любимым лечащим врачам))))поэтому выписываемся сюда же в Охмадет.Так что пока на этом все новости. Остальное станет ясно на момент выписки и уже при знакомстве с новым лечащим врачом.
      » 13/10/2012, 22:31,  Пётр_0 
БЛАГОСЛОВЛЯЮ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ.

ВЫ ЗАСЛУЖИЛИ.
      » 22/10/2012, 13:39,  Umka_ 
Ну что ж, этот этап позади, выписка на руках, впереди неделя перерыва, чтобы собраться с духом и силами и -снова в бой с болезнями.При этом отдельным стоит вопрос с гепатитом, поскольку есть несколько мнений, одинаково авторитетных по поводу того, как быть дальше. У Андрюшки анализы хорошие, но при этом язвочки на язычке. Настроение у него просто отличное, правда, немножко устал за день-пока я решала все вопросы, связанные с выпиской, он вовсю играл с Татьяной Леонидовной, нашим психологом по отделению. Не знаю, кто кого больше умотал))))Конечно, немножко страшновато и...грустно.Прощались сегодня с врачами и Ольга Владимировна отказалась говорить до свиданья: "Только прощайте, чтоб больше Вас здесь не было". Конечно, не все было гладко, да и не та болезнь...Но как бы там ни было, покидали отделение мы с чувством большой благодарности к тем врачам, которые борются за жизни наших детишек. Причем не только к своим лечащим, но и всем остальным-все те полгода, которые мы провели на третьем этаже, они при необходимости, да и без нее помогали и делом и просто добрым словом.В общем, огромное им спасибо. Отдельно хочется еще раз поблагодарить и всех вас-за ту помощь и поддержку, которую вы оказывали. Не всех мы по разным причинам успевали благодарить за передачи для Андрюшки, материальную и моральную поддержку, но именно благодаря вам мы смогли достигнуть той черты, у которой стоим. Спасибо вам огромное.
      » 25/10/2012, 17:33,  Umka_ 
Добрый день всем. Сегодня сдавали анализы на первом этаже, настроились на нового врача, но она на больничном, поэтому опять встретились со своей любимой Марией Михайловной (Андрюшка был безумно счастлив, поназадавал ей кучу вопросов по поводу того, можно ли ему мороженое и бутерброды с колбасой, показал свой зонтик с тачками и все норовил поиграть с ней в машинки)- никуда ей, бедной, от нас не деться))). Анализы в норме, поэтому начинаем поддерживающую терапию с 50%. По прежнему остается открытым вопрос с гепатитом-вчера была на консультации в институте эпидемиологии и инфекционных болезней им.Л. В.Громашевского- собирали небольшой консилиум, они, как и другой инфекционист, к которому мы обращались, рекомендовали прекратить сейчас лечение гепатита, поскольку в лечении были очень большие промежутки и результат не обнадеживающий, чтобы предотвратить возникновение резистентности вируса к лечению. При этом в течение года отслеживать уровень биохимических показателей крови, раз в полгода сдать количественный анализ и только через год, если не будет резкого ухудшения, вернуться к этому вопросу и то опять же через консилиум, поскольку самый сильный набор лекарств уже использован и, возможно, придется проводить "триппл"-терапию.Кроме того, по их мнению, доза ребетола для Андрюшкиных 15 кг была высоковата...В свою очередь, онкологи, имеющие опыт лечения детей с нашим набором заболеваний, предлагают продолжать курс лечения с корректировкой его срока по длительности после исчезновения вируса по ПЦР...В общем, что говорить и думать не знаю...Врач, которая будет нас по этому вопросу наблюдать сейчас в отъезде, поэтому на след. неделе нас направляют к инфекционисту ОХМЕТДЕТа за ее заключением, поскольку она тоже компетентна в данных вопросах. В общем...время идет и я очень переживаю за то, чтобы окончательно принятое по этому вопросу решение оказалось правильным.
      » 25/12/2012, 08:18,  Marus 
Маша, как дела?
Еще надо попробовать возможность попасть в центр Р.М.Горбачевой. Фонд Адвита - в Питере, в т.ч. помогают и детям из Украины
http://www.advita.ru/index.php
Еще эта ссылка для всех, вдруг кто-нибудь тоже сможет и будет...


Это сообщение отредактировал Marus - 25/12/2012, 08:21
      » 26/12/2012, 23:14,  Vitaliaz 
Можно обратиться и сюда
http://podari-zhizn.ru/main
      » 25/01/2013, 15:22,  Umka_ 
Сегодня Андрюшка проснулся ночью и мы долго не могли понять, что такое-он то говорил, что что-то болит, но показывал каждый раз разные части тела, по чуть-чуть ходил в туалет (я уж было перепугалась, что )где-то простыл...Промучался, наверное, с час, а потом пошли рвотные позывы и после этого сразу уснул. Позвонила Ольге Михайловне-сказали-наблюдайте. Так как я уже немножко нервная в таких вопросах- поехали сдали кровь в лабораторию. Спасибо огромное администраторам-пошли нам на встречу и перезвонили сразу по мере готовности анализов:АЛТ и АСТ зашкаливают. Первое выше 900, второе-выше 300.Все остальные анализы в норме...Капельницы ставить пока не будут, поскольку их можно ставить не чаще, чем раз в 6-8 недель, поэтому эту неделю пока наблюдаем, а в среду-контрольные анализы и будут решать, что с нами делать.На следующей неделе будут договариваться о консультации с Крамаревым. Если будет обострение гепатита- будут госпитализировать в инфекционку. Так что где-то так...



АНдрея хотели отправить в Италию или в Израиль (леченние гепатита)

В других странах гепатит не лечат. С лейкозом вроде пока тьфу тьфу тьфу. Теперь малому залечивают печень - от чего ему очень плохо. Израиль только лечение обойдется на 1,5 года 30тыс долларов - и если будет потом какие то повторы приступов - Украина уже не примет. Чтобы попасть бесплатно, нужна выписка с Охматдета, но они говорят что и сами вылечат и ниодной бумаги не дают
      » 1/02/2013, 10:49,  Umka_ 
И снова об анализах...Даже не знаю-радоваться или огорчаться:лейкоциты-3.2,гемоглобин133, тромбы-246, билирубин 5.6,АЛТ-270, Аст-46.Пьем 50%. Честно говоря-страшновато...В прошлый раз АЛТ была значительно ниже и была отмена, а тут...Хотя, если за 5 дней после пятницы значения упали с почти тысячи до 270...В общем, Ольге Михайловне доверяю,дала метотрексат, ограничила все и в так уже ограниченной до самого ничего диете и теперь жду вечера, чтобы дать пуринетол...Чувствую, спать сегодня снова буду беспокойно, проверять, чтобы у котика ни ребрышки ни животик не болели....Что смущает, так это то, что и при таких показателях печенки наш герой кушает не то что за двоих, а я бы сказала за троих-все время приходится останавливать, чтобы животик не лопнул....Настроение у него последние 2 дня отличное, ничего не болит, температурка не скачет...Сегодня даже днем поспал целых 3 часа...Просится к матушке Алипии-я ему обещала, что если завтра не начнут капать, то обязательно съездим. Он всегда, когда ему плохо к ней просится и она ему всегда помогает...Пока все)))Будем надеяться, следующая запись появится только в среду и с хорошими результатами))
« Предыдущая тема | Перечень тем | Следующая тема »
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей: